Lille Ville - Huxie - Lillebror - Lumsen aka Villum (Jens Pank Boesen)

Har idag været til fys med søn. Han er dygtig og klarer alle øvelser til ug, kryds og slange og alt det der! Faktisk har den lille dreng gjort alle mine bekymringer til skamme. Jeg er begyndt at nyde ham og jeg er begyndt at se hvem han i virkeligheden er.

Men sådan var det ikke i begyndelsen.

Da han kommer til verden har han et STORT hæmagion i højre side af ansigtet, det fylder præcis halvdelen af panden, går ned over højre øje, fortsætter ned langs kinden og lidt om i nakken. På kinden har han et lille æble formet mærket og inde i helheden syntes en lille stjerne. Han er min lille stjerne og mærket betyder intet for mig overhovedet. Men jeg bliver hurtig klar over, at andres reaktion har stor betydning for mig.
Sygeplejerskerne kalder ham for den nye Jimmy Jørgensen og jeg HADER det. Jeg vil ikke have den nye Jimmy Jørgensen til at bo hjemme hos mig, jeg vil have Villum Boesen! Idag bliver jeg stadig engang imellem lettere provokeret af det, men mit filter sluger det meste, til tider kommer jeg faktisk selv til at kalde ham for lille Jimmy, men det er mit skjold, når jeg kan mærke tårerne presser på!

Efter megen hurlumhej på opvågning kommer vi på mor-barn afd, pædiater kommer på "besøg" og fortæller en lille smule mere om jordbærmærker. Som optiker ved jeg lidt om disse mærker, da patologi er en del af uddannelsen og jeg synes ikke umiddelbart det ligner et sådan. Men hun fortæller også at en speciallæge gerne vil kigge på ham.

Vores første nat husker jeg som god. Han græder en del om aftenen indtil far og jeg kommer i tanke om, at det måske kunne skyldes noget i bleen - ja det er ikke sådan, at få et ble barn igen lige pludselig.
Det hjælper og vi skal have noget søvn......men jeg kan ikke sove! For det første vil Villum gerne ligge ved mit bryst og sove og jeg har ikke lyst til at lægge ham fra mig. Jeg vil gerne have lyset tændt da jeg har fået morfin a libitum pga det manglende smerterstillende fra kejsersnittet. En halvskrap sygeplejerske kommer dog ofte forbi stuen for at slukke lyset.
Næste dag skal Villum til øjenlæge, jeg tror det er fordi jeg har reageret på hans højre øje var ret hævet og kunne ikke åbne sig - senere viser det sig, at han skal gå til øjenlæge resten af hans liv.

Tilbage efter øjenlæge tjekket kommer så speciallægen, som har kigget på de kliniske fotos. Jeg er netop vågnet fra en lur sygeplejersken beordrede mig og er helt rundt på gulvet. Hun tjekker ham og fortæller, at hans mærke er en portvins plet og vil ikke gå væk igen og så snakker hun om et sjældent syndrom som det lille pus skal MR-scannes for i fuld narkose. Syndromet kan medfølge epilepsi og grøn stær bl.a..
Jeg prøver at bevare fatningen, men inden i mig styrter alt i grus, jeg vil bare så gerne at han skal være perfekt, for han er perfekt for mig.
Jeg husker bare at jeg så gerne vil græde og være rigtig ked af det, men jeg bliver nød til at mande mig op for vi får barsels besøg lige om lidt. Så jeg når aldrig rigtig at få lov til bare at være ked af det!

Vi venter længe på MR-scanning og den bliver også aflyst et par gange da der er akutte, som skal til. Men for mig er det her også ved at være akut, jeg er ængstelig og stort set sikker på at han har syndromet. Familie og folk omkring os, for mig dog på en måde lullet ind i det modsatte.

Derfor var det også ekstra hårdt da vi i slutningen af november endelig får diagnosen: Villum er født med  et sjældent syndrom, som hedder Sturge-Weber Syndrom, 1:50.000 årligt og der findes ca 100 i Danmark der har det.

Værs ´go! Ikke nok med dit barn fysisk ser anderledes ud det er også født med sjældent syndrom!

Men min dreng er som en rigtig lille dreng skal være. Han er mild, god og sjov sjov sjov. Han er kilde til megen morskab i den lille familie. Kun fremtiden vil vise os hvordan hans Sturge-Weber kommer til at udvikle sig.
Fremtiden gjorde mig ofte bange, men min lille Ville har lært mig kun at leve i nuet og at se på ham for han er unik og helt fantastisk!

Kh M