mandag den 9. maj 2011

BLÅ STUE/briller & kontaktlinser!

Imorgen starter den virkelige verden for lille Ville, vuggeren, blå stue! Og han er klar klar og det samme er jeg faktisk.

Den virkelige verden er for længst startet for mig og ved I hvad....? DET ER SKØNT!!! Skønt på den der ego måde, skønt at finde lidt af den gamle Marianne, skønt at kunne få tankerne væk fra Sturge-Weber, epilepsi, hudlæger, børnelæger og øjenlæger. Dog kan jeg jo ikke helt undgå øjenlæger som optiker (";)

Forstå mig ret, jeg ville selvfølgelig rigtig rigtig gerne sidde og pille de små bussemænd ud af næsen hos mine børn hele dagen lang, gå på kaffebar, gå og nolle rundt inde i byen og bare barsle.

Men pludselig mærker jeg mig selv igen og jeg troede nærmest aldrig den dag ville komme igen og det føltes som om jeg har været nervøs for ingenting. Men jeg er en anden!

Sturge-Weber fylder stadig meget i mit liv og ikke mindst nu hvor jeg ikke er sammen med Villum hele tiden, men også fordi vi er kommet i kontakt med et andet forældrepar med en lille dreng, som også har diagnosen.

Da jeg første gang læser min mail, om at der er kommet en anden dreng til verden med Sturge-Weber bliver jeg egoistisk glad og jeg føler mig virkelig heldig, men samtidig vælter der dårlig samvittighed ned over mig, fordi jeg ved hvilken sorg de nu skal igennem.

Der opstår 1000 spørgsmål hos os, da vi opdager at drengene har den samme diagnose, men langt fra den samme forklaring fra lægerne.

Det gør os nervøse og det giver anledning til utrolig megen undren. Vi har nu et par gange stødt på spørgsmålet: "Jamen, har Villum Sturge-Weber"? Spørgsmålet kommer fra samme læger, som har været med ved den sidste og afgørende konerence.  Vi har et stykke papir med en diagnose, men ved i virkeligheden ikke hvad vi skal stille op med den.

Vi har altid følt os i sikre hænder og godt behandlet, hver gang vi gik fra en af de mange instanser Villum kommer hos. Men pludselig kan vi ikke finde hoved eller hale i noget og føler os nu nød til at søge andre veje simpelthed få en second opinion.

For mig betyder det, at jeg gennemlever det hele én gang til og det gør næsten lige så ondt som da han kom til verden!

Men fordi jeg er tilbage på job og ligefor tiden efteruddannelse til kontaktlinseoptiker og har fundet noget af mit gamle jeg igen, kan jeg give mig selv lov til at reagerer som jeg vil, jeg kan sige fra hvis jeg ikke har lyst til at tale om det der er svært.
Jeg kan igen producerer lidt overskud, et overskud jeg har manglet i snart et år, et overskud der nu giver mig lidt af kontrollen tilbage. Kontrol og overskud til at være en bedre mor og kæreste, kontrol så jeg kan løbe den tur jeg har savnet og manglet at løbe, kontrol til at komme ned i vægt (og HEY! drømmen og at smide de 30 kg er nu drømmen om at smide 21,6 kg....wuhu)! Jeg kan lave flere DIY´s og forhåbentlig kommer de på min blog inden alt for længe.


Sidst skrev jeg at jeg ville forklare lidt mere om Sturge-Weber og vores forløb hos det danske sundhedssystem, den må I have tilgode for overskudet er brugt og mine blogtanker er nu tomme.

Kh M

torsdag den 28. april 2011

Velkommen til Holland.

Jeg har haft denne blog i mit hovede meget længe, men så tager den ene dag den anden og måske er jeg også i virkeligheden først nu klar til at skrive den.

Min barsel synger på sidste vers, det er på mange måder både forfærdeligt og fantastisk på én gang.
Det er forfærdeligt fordi jeg føler den er smulret mellem mine fingre, jeg starter før udløb og måske skulle jeg have givet mig selv den fulde tid til barsel. Min barsel blev på ingen måde som jeg forestillede mig den ville blive, jeg gik med et trylleslag fra at have overskud med overskud på, helt indtil 21. juli 2010 kl ca 12 - 13 stykker, til at blive mor med overtræk på underskuds kontoen.

Jeg har været på kaffebar - rigtig rigtig meget på kaffebar! Og alt imens jeg har skyllet den ene latte ned efter den anden i min postgravide krop, har verden udenfor bare ligesom kørt forbi mig. Dog har jeg været så meget på kaffebar at chefen for hele bixen nu er blevet min veninde - tak for det!

Jeg har ikke taget min tid til at komme tilbage i form, så det kæmper jeg med nu. Drømmen om at smide 30 kg er blevet til drømmen om at smide 23 kg....wuhu!

Jeg har siddet mange timer i en skøn mødregruppe, hvor der har været et fantastisk rum og luft til, at sige det der lige faldt mig ind. Det har nærmest ikke handlet om børn, men mere om de mennesker, der gemte sig bag det ydre - tak for det!


Idag åbnede jeg min mail og til min store glæde er der en kommentar på mit tidligere indlæg. Der er kommet en anden fantastisk dreng til verden med Struge-Weber. Jeg bliver glad, for nu findes der én i samme båd som mig, men jeg bliver også overvældet af den sorg jeg har været igennem og nu lever med og der opstår mange spørgsmål. Jeg kommer straks i tanke om en artikel jeg har fra ALT for damerne, som rammer så meget plet på mig og min barsel.

Velkommen til Holland - af Emily Kingsley, mor til handicappet barn.
At vente et barn er som at planlægge en drømmerejse til Italien. Du køber en masse rejse håndbøger og lægger eventyrlige planer. Colosseum, Michelangelo, det skæve tårn i Pisa, gondolerne i Venedig. Du øver dig i italiensk. Alt er meget spændende.


Efter måneders spændt og utålmodig forventning kommer endelig D-dag. 


Du pakker dine kufferter og tager afsted. Adskillige timer senere lander maskinen. Stewarden kommer og siger: " Velkommen til Holland"


"HOLLAND" råber du. Hvad mener du med Holland. Jeg har bestilt en rejse til Italien! Jeg skal være i Italien! Hele mit liv har jeg drømt om at komme til Italien!


Men der er sket en forveksling af flyruterne. Du er landet i Holland, og der må du blive.


En vigtig ting at huske er, at de ikke har ført dig til et uhyggeligt, væmmeligt, uanstændigt sted, fuldt af epidemier, sult og sygdom. Nej, det er bare et sted, som er anderledes. 


Så du må ud og købe nye rejsehåndbøger. Og du må lære et helt nyt sprog. Og du møder en helt ny slags mennesker, som du ikke tidligere har truffet på. 


Det er som sagt et sted, der er anderledes. Tempoet her er langsommere end i Italien, ikke så pragtfuldt.  Men efter at have været der et stykke tid, hvor du har trukket vejret og set dig om, så opdager du, at Holland har vindmøller. Holland har tulipaner, og Holland har tilmed Rembrandt.


Men alle, du kender, er optaget af at rejse til Italien og de praler af, hvilke vidunderlig tid de har haft i Italien. 


Og måske siger du nu og da til dig selv: "Ja, det var der, jeg skulle hen, det var, hvad jeg havde palnlagt". 


Men hvis du bruger dit liv på at sørge over den kendsgerning, at du ikke kom til Italien, så bliver du ikke fri til at værdsætte og nyde det helt specielle og virkelige vidunderlige Holland. 

Det blev ikke som det skulle her hos mig,  men det blev noget andet, som også er helt fantastisk.

Men jeg håber og tror faktisk også på at det bliver fantastisk at komme på job igen. At finde tilbage til noget af den Marianne jeg var før Villum. Heldigvis starter jeg ikke på fuldtid, men deltids arbejde og deltids barsel og første dag tilbage er på søndag, fantastisk!

Næste gang om Sturge-Weber syndrom - hvad er det, hvad indebærer det og hvordan fik Lille Ville sin diagnose - noget, som stadig undre mig sker i det danske velfærdssystem.

kh M



tirsdag den 22. marts 2011

Lille Ville - Huxie - Lillebror - Lumsen aka Villum (Jens Pank Boesen)

Har idag været til fys med søn. Han er dygtig og klarer alle øvelser til ug, kryds og slange og alt det der! Faktisk har den lille dreng gjort alle mine bekymringer til skamme. Jeg er begyndt at nyde ham og jeg er begyndt at se hvem han i virkeligheden er.

Men sådan var det ikke i begyndelsen.

Da han kommer til verden har han et STORT hæmagion i højre side af ansigtet, det fylder præcis halvdelen af panden, går ned over højre øje, fortsætter ned langs kinden og lidt om i nakken. På kinden har han et lille æble formet mærket og inde i helheden syntes en lille stjerne. Han er min lille stjerne og mærket betyder intet for mig overhovedet. Men jeg bliver hurtig klar over, at andres reaktion har stor betydning for mig.
Sygeplejerskerne kalder ham for den nye Jimmy Jørgensen og jeg HADER det. Jeg vil ikke have den nye Jimmy Jørgensen til at bo hjemme hos mig, jeg vil have Villum Boesen! Idag bliver jeg stadig engang imellem lettere provokeret af det, men mit filter sluger det meste, til tider kommer jeg faktisk selv til at kalde ham for lille Jimmy, men det er mit skjold, når jeg kan mærke tårerne presser på!



Efter megen hurlumhej på opvågning kommer vi på mor-barn afd, pædiater kommer på "besøg" og fortæller en lille smule mere om jordbærmærker. Som optiker ved jeg lidt om disse mærker, da patologi er en del af uddannelsen og jeg synes ikke umiddelbart det ligner et sådan. Men hun fortæller også at en speciallæge gerne vil kigge på ham.

Vores første nat husker jeg som god. Han græder en del om aftenen indtil far og jeg kommer i tanke om, at det måske kunne skyldes noget i bleen - ja det er ikke sådan, at få et ble barn igen lige pludselig.
Det hjælper og vi skal have noget søvn......men jeg kan ikke sove! For det første vil Villum gerne ligge ved mit bryst og sove og jeg har ikke lyst til at lægge ham fra mig. Jeg vil gerne have lyset tændt da jeg har fået morfin a libitum pga det manglende smerterstillende fra kejsersnittet. En halvskrap sygeplejerske kommer dog ofte forbi stuen for at slukke lyset.
Næste dag skal Villum til øjenlæge, jeg tror det er fordi jeg har reageret på hans højre øje var ret hævet og kunne ikke åbne sig - senere viser det sig, at han skal gå til øjenlæge resten af hans liv.

Tilbage efter øjenlæge tjekket kommer så speciallægen, som har kigget på de kliniske fotos. Jeg er netop vågnet fra en lur sygeplejersken beordrede mig og er helt rundt på gulvet. Hun tjekker ham og fortæller, at hans mærke er en portvins plet og vil ikke gå væk igen og så snakker hun om et sjældent syndrom som det lille pus skal MR-scannes for i fuld narkose. Syndromet kan medfølge epilepsi og grøn stær bl.a..
Jeg prøver at bevare fatningen, men inden i mig styrter alt i grus, jeg vil bare så gerne at han skal være perfekt, for han er perfekt for mig.
Jeg husker bare at jeg så gerne vil græde og være rigtig ked af det, men jeg bliver nød til at mande mig op for vi får barsels besøg lige om lidt. Så jeg når aldrig rigtig at få lov til bare at være ked af det!

Vi venter længe på MR-scanning og den bliver også aflyst et par gange da der er akutte, som skal til. Men for mig er det her også ved at være akut, jeg er ængstelig og stort set sikker på at han har syndromet. Familie og folk omkring os, for mig dog på en måde lullet ind i det modsatte.


Derfor var det også ekstra hårdt da vi i slutningen af november endelig får diagnosen: Villum er født med  et sjældent syndrom, som hedder Sturge-Weber Syndrom, 1:50.000 årligt og der findes ca 100 i Danmark der har det.



Værs ´go! Ikke nok med dit barn fysisk ser anderledes ud det er også født med sjældent syndrom!

Men min dreng er som en rigtig lille dreng skal være. Han er mild, god og sjov sjov sjov. Han er kilde til megen morskab i den lille familie. Kun fremtiden vil vise os hvordan hans Sturge-Weber kommer til at udvikle sig.
Fremtiden gjorde mig ofte bange, men min lille Ville har lært mig kun at leve i nuet og at se på ham for han er unik og helt fantastisk!

Kh M

lørdag den 19. marts 2011

Slummy Mummy - om at give slip og miste kontrollen for en stund!

At være mor til 2 kræver NOGET! Med et enkelt barn var det stadig muligt at opretholde en vis form for voksen liv. Men ved barn nummer to skete der nogen med mig! Jeg ved jo ikke om det er sådan for alle, der får børn og ikke barn.

Søn kommer til verden 21. juli 2010, ved sub-akut kejsersnit, på Skejby kl 9.50. Da han kommer ud ser jeg ham med det samme og jeg er tilbage i juni 2007 for jeg ligger præcis samme sted som da min datter kom.
 Han ligner hende og jeg er så stolt!

På opvågningen siger jordemoder noget om et mærke i ansigtet og min kæreste siger, nå ja, men sådan et havde Clara Lucia også. Så jeg tror det er et storkebid og tænker ikke videre over det.
Jeg har endnu ikke holdt ham endnu, det lader jeg far om, det gør ondt efter kejsersnittet og jeg trykker desperat på det smertestillende medicin. Flere gange siger jeg faktisk til min kæreste, at så ondt gjorde det faneme ikke da vi fik ClarLu og da havde jeg endda haft veer i knap 46 timer.
Imens jeg ligger der og ømmer mig kommer der flere "hospitals mennesker" rendende og kigger på min dreng - jeg får ham over, og han er præcis så skøn som jeg forventede, men jeg ser altså ikke hans mærke!

Der kommer en børnelæge og fortæller om jordbærmærker og hvad man gør ved dem og at ikke alle går væk, men han knirke-græder det lille pus for han er sulten, så min opmærksomhed er først og fremmest på ham og så på de mange smerter jeg har.

Det næste jeg egentlig husker pga. den megen hurlumhej på stuen er, at jeg skal videre til mor-barn afd. Jeg får fødselspapirer i hånden og jeg læser dem hurtigt igennem og ved 1 t gammel læser jeg: Kniker, hvorfor pædiater tilkaldes, desuden har dreng hæmagion i ansigtets højre side (stort) Pædiater ordinerer at der tages klinisk foto inden udskrivelsen.

Jeg kigger på min søn og ser hans mærke, det er STORT! og fylder enormt meget, men jeg er forelsket og faktisk ligeglad, mine smerter tiltager og en sygeplejeske opdager at jeg ikke har fået smertestillende efter mit kejsersnit men lokalbedøvelse direkte i årerne, det kunne have taget mig af dage!

Jeg har dårlig samvittighed overfor min datter, jeg har været på hospitalet i 5 dage da vi endelig kommer hjem, hun reagerer voldsomt på lillebror.

Her er det at Slummy Mummy kommer på banen. Jeg sidder med en søn, som er anderledes end jeg troede. Vi ved endnu ikke hvad det indebærer, ikke andet end han skal MR-scannes i november. Og jeg sidder med en datter jeg hidtil har haft det maksimale overskud til, jeg har haft overskud i overskudet og været den mor de andre mødre måske misundte for overskudet.
Det er slut nu, jeg vil gøre det til en sport nu ikke at skulle kontrollere og regere. Det skal være ok, ikke at have broccolien og fuldkornspastaen klar, det skal være ok, at klæde dem i andet end 100% uld og øko tøj og det skal være ok at tænde for Ramasjang og måske først slukke 4 timer senere ect. ect. ect!

Slummy Mummy er en mor, der tør give slip og indrømme at ikke alt skal være så skide perfekt!
Jeg elsker min titel, jeg dyrker den, meeeeeeen jeg har stadig fat for jeg kan li´ at det ser godt ud udefra, så pyt da at det roder i skabene!

Kh M

fredag den 18. marts 2011

Ny i blogging!

Har længe haft lyst til at blogge. Dele ud af erfaringer og livet i al almindelighed.
Jeg ved vel endnu ikke hvad det kommer til at handle udover at det bliver om livet i en forstad til Århus, om livet med 2 børn og en kæreste!

Lige nu er jeg på barsel med mit andet barn, en søn fra juli 2010. Han kom til verden med en sjældent syndrom - Sturge-Weber Syndrom og dette fylder naturligvis meget i mig. Det giver grund til mange, sikkert unødige, bekymringer! Og det har betydet, at jeg er blevet en anden pige end jeg troede jeg skulle blive. Livet er sat i perspektiv på en anden måde og de drømme og mål jeg har haft mig i livet skal justeres og redigeres på ny. Så det er det, som fylder allermest hos mig nu og derfor ser jeg det at blogge som en måde at få det ud på.

At være på barsel 2. gang er for mig som om verden er gået i stå, men kører for fuld skrue udenfor. Jeg kan til tider ikke følge med og jeg gider heller ikke følge med. Jeg kan sidde i en forsamling af venner, familie og bekendte og have uendelig lyst til at deltage i samtalen, men er fuldstændig tom indeni.
Og spørger folk mig om det går godt, tænker jeg altid om de vil vide hvordan det rent faktisk går eller om de forventer standard svaret JA! For her hos mig går det ikke altid godt, der er ofte flere svære dage end gode dage. Så her har jeg muligheden for at fortælle præcis som jeg har det uden at føle at jeg røver folks tid når jeg har lyst til at svare ærligt og ikke bare:  JA! Det går da rigtig godt! I kan jo bare lade være med at læse det!

Og at få et barn nummer 2, der kræver lidt ekstra opmærksom hed, giver særlig anledning til top dårlig samvittighed for både barn 1 men også ham, som engang gerne skulle blive min mand. Og nu beder barn    nummer 1 om havregrød, så derfor vil jeg løsrive mig her, men vender helt sikkert tilbage.

Næste gang om navnet SlummyMummy - ikke så slummy som det måske lyder (";)

Kh M