Imorgen starter den virkelige verden for lille Ville, vuggeren, blå stue! Og han er klar SÅ klar og det samme er jeg faktisk.
Den virkelige verden er for længst startet for mig og ved I hvad....? DET ER SKØNT!!! Skønt på den der ego måde, skønt at finde lidt af den gamle Marianne, skønt at kunne få tankerne væk fra Sturge-Weber, epilepsi, hudlæger, børnelæger og øjenlæger. Dog kan jeg jo ikke helt undgå øjenlæger som optiker (";)
Forstå mig ret, jeg ville selvfølgelig rigtig rigtig gerne sidde og pille de små bussemænd ud af næsen hos mine børn hele dagen lang, gå på kaffebar, gå og nolle rundt inde i byen og bare barsle.
Men pludselig mærker jeg mig selv igen og jeg troede nærmest aldrig den dag ville komme igen og det føltes som om jeg har været nervøs for ingenting. Men jeg er en anden!
Sturge-Weber fylder stadig meget i mit liv og ikke mindst nu hvor jeg ikke er sammen med Villum hele tiden, men også fordi vi er kommet i kontakt med et andet forældrepar med en lille dreng, som også har diagnosen.
Da jeg første gang læser min mail, om at der er kommet en anden dreng til verden med Sturge-Weber bliver jeg egoistisk glad og jeg føler mig virkelig heldig, men samtidig vælter der dårlig samvittighed ned over mig, fordi jeg ved hvilken sorg de nu skal igennem.
Der opstår 1000 spørgsmål hos os, da vi opdager at drengene har den samme diagnose, men langt fra den samme forklaring fra lægerne.
Det gør os nervøse og det giver anledning til utrolig megen undren. Vi har nu et par gange stødt på spørgsmålet: "Jamen, har Villum Sturge-Weber"? Spørgsmålet kommer fra samme læger, som har været med ved den sidste og afgørende konerence. Vi har et stykke papir med en diagnose, men ved i virkeligheden ikke hvad vi skal stille op med den.
Vi har altid følt os i sikre hænder og godt behandlet, hver gang vi gik fra en af de mange instanser Villum kommer hos. Men pludselig kan vi ikke finde hoved eller hale i noget og føler os nu nød til at søge andre veje simpelthed få en second opinion.
For mig betyder det, at jeg gennemlever det hele én gang til og det gør næsten lige så ondt som da han kom til verden!
Men fordi jeg er tilbage på job og ligefor tiden efteruddannelse til kontaktlinseoptiker og har fundet noget af mit gamle jeg igen, kan jeg give mig selv lov til at reagerer som jeg vil, jeg kan sige fra hvis jeg ikke har lyst til at tale om det der er svært.
Jeg kan igen producerer lidt overskud, et overskud jeg har manglet i snart et år, et overskud der nu giver mig lidt af kontrollen tilbage. Kontrol og overskud til at være en bedre mor og kæreste, kontrol så jeg kan løbe den tur jeg har savnet og manglet at løbe, kontrol til at komme ned i vægt (og HEY! drømmen og at smide de 30 kg er nu drømmen om at smide 21,6 kg....wuhu)! Jeg kan lave flere DIY´s og forhåbentlig kommer de på min blog inden alt for længe.
Sidst skrev jeg at jeg ville forklare lidt mere om Sturge-Weber og vores forløb hos det danske sundhedssystem, den må I have tilgode for overskudet er brugt og mine blogtanker er nu tomme.
Kh M
